La vida de Mandy Mariet depende de un medicamento
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Por Luis Silva
LUNES, 25 JULIO, 2022: Tiene un año y siete meses y corre peligro. Es la niña Mandy Mariet Gloss Arias quien fue diagnosticada con síndrome de Fanconi en etapa grave y requiere de un medicamento para poder salvar su vida.
Se trata del fármaco cystagon que no se encuentra en el país y su compra solo puede ser aprobada por la Dirección de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública (MSP).
Así lo informó la madre de la infante Marileydi Antonia Pérez, quien detalló que de no poder acceder a la medicina la pequeña tiene una esperanza de vida de siete años.
En conversación con este medio, dijo que en República Dominicana apenas se conocen tres casos de la afección que es de origen desconocido en el territorio por ser de raza blanca.
Manifestó que la bebé empezó a tener síntomas de la patología con seis meses cuando se le identificó detención del peso y talla (retraso del crecimiento), e inició a presentar episodios de estreñimiento, vómitos y deshidratación frecuente.
“Ahora está siendo crisis, se le descompensan todos los niveles sanguíneos y cuando eso sucede pierde la movilidad del cuellito, se le va para todos los lados”, expresó con pesar la madre.
La profesional de la enfermería que tiene otros dos hijos de 11 y ocho años de edad, señaló que pese a la condición de salud de la niña no ha recibido ayuda para su tratamiento, el cual se ha vuelto costoso por las consecuencias de la enfermedad que le han hecho perder de manera involuntaria minerales importantes para el correcto funcionamiento del cuerpo como el calcio, potasio y zinc.
La dama acudió a Alto Costo, la Dirección de Información y Defensa de los Afiliados a la Seguridad Social (DIDA) y hasta las oficinas congresuales de la provincia Hermanas Mirabal que es donde reside en busca de asistencia para su hija, y en ninguna le han dado una respuesta favorable.
Detalló que la situación también ha tocado la parte económica, ya que junto a su esposo tuvo que recurrir a vender la casa familiar para poder costear los gastos de la afección, porque agotaron la cobertura del seguro de salud al que pertenece la niña, que es el Senasa contributivo, en la compra de medicinas.
Para poder sobrevivir la pequeña necesita el medicamento de por vida, por lo que los familiares solicitan el apoyo de las autoridades para favorecer la situación.
“Hasta que no se consiga ella no va a tener estabilidad, ni va a tener una vida normal, si lo conseguimos eso puede cambiar”, destacó Antonia Pérez.
Según expertos, dentro de las causas más comunes de la dolencia en niños están los defectos genéticos
La opinión del caso de mano de especialista
La doctora a cargo del tratamiento de Mandy Mariet Gloss es la nefróloga Mavel Almonte, quien sostiene que la adquisición del medicamento se debe hacer con carácter de urgencia para detener la progresión del padecimiento y evitar la llegada a diálisis y la muerte de la paciente. Destaca que para comprar el fármaco de vía oral es necesario un permiso de importación que es dado por el Ministerio de Salud Pública.