La enfermedad misteriosa que se roba a los niños de África
Andrew HardingBBC
Síndrome del cabeceo
No estoy hablando del Ejército de Resistencia del Señor (LRA, por sus siglas en inglés) liderado por Joseph Kony, a pesar de su repentina popularidad, ya que sus fuerzas no han estado activas en Uganda desde hace unos seis años.
Me refiero más bien a una misteriosa enfermedad con la que me enfrenté por primera vez en 2003: el síndrome del cabeceo. Esta semana se cumple casi una década desde que se detectó por primera vez, y hasta ahora casi no se ha avanzado en su identificación, tratamiento o contención.
El también llamado síndrome de "asentir con la cabeza" afecta exclusivamente a niños de 5 a 15 años, causándoles un espasmo incontrolable que eventualmente los consume y les provoca la muerte.
Las convulsiones, además, los exponen a diversos accidentes -como ahogarse o quemarse- que muchas veces terminan siendo la causa principal del fallecimiento.
Se cree que actualmente son miles los pequeños que la sufren.
Scott Dowell, un médico estadounidense que viajó a Asia para participar en la batalla global contra la gripe aviar, ahora está ayudando a las autoridades de Uganda a combatir el síndrome del cabeceo.
"Es frustrante no saber la causa. Yo tenía la esperanza de una respuesta rápida cuando empezamos a estudiar la enfermedad en 2009", dijo a través del teléfono desde los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) de Atlanta, Estados Unidos.
Al igual que otros trastornos neurológicos, el síndrome sigue siendo un absoluto misterio. "Podría tomarnos un tiempo resolverlo", admitió.
Poca atención
Inicialmente, el CDC sospechaba que podía tratarse de una especie de histeria colectiva. Poco tiempo después los escáneres cerebrales confirmaron que se trataba de una enfermedad que causa una perceptible atrofia cerebral.
Entonces, ¿el mundo se ha tardado en investigar? Sería razonable suponer que si una enfermedad está matando a niños en Europa con una eficiencia tan brutal, al tema se le hubiese prestado mucha más atención hasta ahora.
La Organización Mundial de la Salud, UNICEF y el Ministerio de Salud de Uganda están muy involucrados, pero recientemente un funcionario ugandés en el norte del país, William Oyet, expresó su profunda preocupación debido a que "el número de casos va en aumento".
Nancy Lamwaka tiene 12 años y sufre del síndrome del cabeceo, cuya causa aún se desconoce.
Dowell asegura que él no puede dar fe de lo que haya ocurrido antes de 2009.
Sin embargo, insiste en que el síndrome del cabeceo ahora se encuentra primero en la lista de las enfermedades misteriosas (unas seis) que el CDC está estudiando.
"Nos gustaría investigarla a fondo porque tiene un gran impacto en la salud pública. Los hallazgos serían muy importantes para los niños y las familias afectadas".
"Además es interesante desde el punto de vista científico. Y en tercer lugar, estamos enganchados. Hemos estado trabajado con estas comunidades durante un par de años y nos sentimos realmente comprometidos", señala Dowell.
El futuro
A pesar de que el CDC ha confirmado 194 casos, informes confiables afirman que los niños afectados son "muchos miles".
A diferencia de la gripe aviar, el síndrome del cabeceo no muestra indicios de contagio de persona a persona, por lo que "no consideramos que se trate de una amenaza para el resto del mundo", dice Dowell.
"Tenemos la financiación que necesitamos para llevar a cabo nuestras investigaciones".
Pero cuando se trata de ayudar a las comunidades afectadas por la enfermedad, Dowell es menos optimista.
"Los pueblos afectados se enfrentan ahora a un futuro en el que tendrán un gran número de niños con discapacidad, lo que representa un importante costo para las familias y las comunidades".
"Un costo que, claramente, no está financiado".