Rara enfermedad ataca huesos niños
Para quienes viven quejándose porque en el Súper no apareció su vino preferido o porque llovió mucho en su fin de semana en Jarabacoa, puede que les sirva de mucho el ejemplo de alegría, esperanza y firmeza vital que ofrecen estos niños que sufren de una afección que les transforma sus huesos en una zona tan frágil que se les llama, y son - además- “Angeles de Cristal”.La fiesta de Navidad de la Fundación Angeles de Cristal se realizó ayer sábado en el Salón Domo, del Jardín Botánico Nacional Doctor Rafael Moscoso, evento que se tranformó en una emocionante experiencia de alegría y esperanza.
La OI
La Onteogénesis Imperfecta es un trastorno genético que se caracteriza por la fragilidad de los huesos. La causa es debida a una alteración en la síntesis del colágeno I, al nivel de las cadenas alfa, con alteraciones en los diferentes tipos de aminoácidos que participan en su síntesis.
Esto lleva a una generalizada fragilidad que provoca que los huesos se fracturen ante el mínimo golpe o incluso sin causa aparente y que además se asocia con escleras azules, dentinogénesis imperfecta, estatura baja, hipermotilidad articular y sordera progresiva.
Enfrentar esta enfermedad, que puede presentarse por el azar o por herencia, implica gastos considerables, particularmente si sus pacientes provienen de familias de escasos recursos.
Es una afección depredadora económicamente, pero curiosamente genera una unidad y un amor de la familia que resulta ejemplar.
Un grupo de médicos traumatólogos, anestesiólogos y cirujanos, decidieron, al notar que crecía el número de casos, conformar en el año 2007 una Fundación que recolectara fondos a fin de suplir a aquellas familias que económicamente están más indefensas.
Los clavos utilizados en las operaciones que requieren estos niños cuestan 4 mil dólares cada uno y tienen las características de que se alargan en la medida en que los pacientes crecen.
La doctora Honna Silfa Marcelo explica que el tratamiento endovenoso tiene un costo mensual de 30 mil pesos, por lo cual es urgente conseguir más apoyo y patrocinio de empresas socialmente responsables para que se pueda contar con los fondos que permitan mejorar la calidad de vida de estas criaturas de cristal.
“Nos hacen falta personas voluntarias que nos ayuden a organizar proyectos de recaudación de fondos. Somos una pequeña Fundación que damos lo que podemos. En ocasiones los propios médicos hemos tenido que hacer colectas para comprar los insumos médicos que utilizamos en cirugías o prescribimos”, afirmó la doctora Honna Silva.
Agradecimiento
Una de las madres de la Fundación agradeció a las empresas que aportaron para la fiesta de Navidad y al Jardín Botánico que facilitó el espacio, entre la cuasles están El Provocón Kinberly Clark, la Iglesia Más que Vencedores, Leche Milex, Dominos Pizza, Charly’s Fiesta, el programa Madre paso a Paso (de CNN) y Farmatec (que aportó los juguetes).
¿Cómo ayudar?
Quienes deseen apoyar esta causa pueden comunicarse al teléfono 809-985-3020 o al celular 809 465 2308 de la doctora Honna Silva Marcelo, la presidenta de la Fundación e involucrada en este voluntariado por su ejercicio de cirujana traumatóloga y ortopedista.
La Fundación tiene la misión de proporcionar clavos quirúrgicos y medicamentos a estas criaturas, lo que implica grandes sumas de dinero.