Ojitos que rezan salud

(El Nuevo Día / José Rodríguez)

HORMIGUEROS, PUERTO RICO.- Nelisha Marie Pagán Ayala, de siete años, acaricia con devoción el cabello de su madre, Sandra Ayala. Al cabo de un rato, sale de la habitación y regresa con un moderno termómetro que pega a la frente de mamá.
“Yo no tengo fiebre, Marie”, le dice Sandra.

“Por si acaso”, responde la niña, tal vez imitando los esmerados cuidados que recibe por padecer del síndrome de Prader-Willi, enfermedad congénita que provoca una sensación permanente de hambre que, combinada con una menor necesidad de calorías de lo normal, redunda en obesidad y otras complicaciones.

“Lo primero que le dio fue hipertensión”, cuenta Sandra sobre la menor de sus tres hijas. “Ya al año y medio padecía de apnea del sueño y a los cuatro años padecía de la tiroides (hipotiroidismo), otitis media y convulsiones”.

El cuerpo de la niña también retiene líquidos, lo que ha causado que, a pesar de llevar una dieta recomendada por nutricionistas, haya aumentado 100 libras de peso en apenas un año. Por eso, a su corta edad pesa 180 libras.

Tantas afecciones de salud, entre las que también están el asma y la artritis, han llevado a Nelisha Marie a tratarse con una decena de médicos especialistas y a necesitar de 22 medicamentos diarios y múltiples hospitalizaciones que han alterado sus horas de sueño Por eso duerme de día y permanece despierta toda la noche.

Como parte del tratamiento para el síndrome de Prader-Willi debe recibir una dosis semanal de la hormona de crecimiento, cuyo costo asciende a $4,000 mensuales. El sueldo de papá, quien es guardia escolar, apenas alcanza para pagar lo que no cubre el plan médico privado. “Nosotros hacemos bingos, ‘car wash’, vendemos pinchos y pasteles, pedimos en las luces y recibimos donaciones”, admitió Sandra.

Entre las necesidades más apremiantes de Nelisha Marie está una silla de ruedas hecha a la medida, pues por su peso no puede andar distancias largas y la silla que tiene actualmente le da dolor de espalda. También le urge tener una planta eléctrica. “Aquí se va mucho la luz y ella usa una máquina de oxígeno para dormir y usa el C-Pap (dispositivo para tratar la apnea del sueño)”, indica la madre, quien resalta que la niña debe estar en aire acondicionado las 24 horas para evitar que se esfuerce al respirar.

Aunque Nelisha Marie tiene un cuarto de juegos, necesita una habitación más amplia donde quepan su cama y las máquinas que utiliza para dormir. Se comenzó la construcción de ese cuarto, pero el dinero no les alcanzó para terminarlo.

Mientras, la niña ríe tímidamente al ver que mamá se resiste a ser fotografiada por este diario. “Le regalamos una camarita Fisher-Price y ella para todo me tira fotos y se muere de la risa, sabiendo que no me gusta que me retraten”, cuenta Sandra.

Devota de la Guadalupe
Una cama en forma de carruaje y pinturas de princesas y príncipes en las paredes dominan el cuarto de juegos de Nelisha Marie Pagán Ayala, donde pasa la mayor parte del tiempo viendo películas de Disney y jugando en la computadora. Allí, entre tantos detalles inspirados en la realeza, hay uno que llama la atención: de la pared cuelga una tela con una imagen de la Virgen de la Guadalupe. La niña de siete años y pocas palabras asegura sin titubear que es devota de la Virgen. Puede ser ella quien le da fuerzas a la chica para seguir luchando.

“Los doctores se quedan sorprendidos porque ella puede tener la presión por el quinto cielo y, cuando tú le preguntas, te dice que está bien”, manifiesta su mamá, Sandra Ayala. Agrega que Nelisha Marie, aunque sólo toma clases en casa dos veces a la semana con una maestra del Departamento de Educación, estudia con sus hermanas mayores porque quiere aprender a leer.

Qué necesita
• Silla de ruedas hecha a la medida
• Silla de baño
• Planta eléctrica
• Completar la construcción de su dormitorio