Joven con rara enfermedad vive sola auxiliada por vecinos

Doris Pantaleón

Pizarrete, BANÍ. Sus sueños de ser maestra se quedaron truncos a la edad de 12 años, cuando Arelis Rosibel Bruján empezó a presentar los primeros síntomas de una enfermedad degenerativa que hoy, con 38 años, la tiene postrada, discapacitada de pies y manos. La mujer depende de la ayuda de los vecinos hasta para levantarse de la cama.

Rosy, como le dicen en su comunidad, jugaba pelota con sus hermanos y montaba bicicleta, pero a partir de sus 12 años empezó a presentar debilidad en la pierna, lo que le provocaba frecuentes caídas; luego empezaron sus brazos y partes de su cuerpo, por lo que actualmente se mueve arrastrando sus pies.

Hasta el domingo pasado, su tragedia no la vivía sola, sino que la compartía con su hermano Melbín, de 37 años, quien padecía su misma enfermedad, y era su única compañía en la empobrecida vivienda familiar, donde vivían junto a su madre, quien falleció hace siete años, dejándolos solos, el uno para el otro.

Los achaques de Melbin se complicaron y el pasado domingo le provocaron la muerte.

Su hermana dice sentir un gran vacío porque era con su hermano con quien compartía las horas nocturnas, ya que durante el día está rodeada de todos sus vecinos, que nunca la dejan sola.

Uno de sus mayores anhelos es poder pagar los servicios de alguna persona para que le acompañe, sobre todo durante las noches.

Tras la muerte de su madre, tanto Rosy como su hermano, ambos impedidos de atenderse a sí mismos, quedaron a la bondad de sus vecinos, quienes les daban alimentación, les ayudaban a bañarse, a movilizarse y a acostarse.

La última visita la recibe de Toñita, la vecina que ha sido como su madre, quien la deja acostada bajo mosquitero y le cierra la puerta, y es quien acude a su llamada a cualquier hora de la madrugada cuando a la casa entra cualquier insecto que la asusta.

Con apoyo de algunos vecinos le acomodaron el baño para que pueda usarlo con menos dificultades, pero las grietas que presenta el piso le hacen caer con frecuencia, por lo que tiene que esperar que alguien llegue a levantarla. Su número de teléfono es 809-377-3829.

Otro caso

En la misma comunidad viven un drama parecido la madre y abuela de Jey, un jovencito de 16 años, que empezó a presentar síntomas similares desde los siete años.

Su cuerpo presenta torceduras, y está imposibilitado de movilizar sus pies y brazos.
Su madre, Melania Nina, dice que siempre ha vivido con la intriga de no saber qué le pasó al mayor de sus cuatro hijos. Sus primeros síntomas también estuvieron vinculados a caídas frecuentes.

Sus casos forman parte de un grupo de personas que padecen una enfermedad, rara, degenerativa, denominada “Distomía Primaria Generalizada”, que afecta de manera severa el sistema locomotor.

Aunque no forman parte de la investigación que llevan a cabo en el Suoreste, un grupo de especialistas encabezado por el neurólogo Pedro Roa, sus manifestaciones indican que son otras víctimas más de esa enfermedad hereditaria.

EN EL SUROESTE LOS CASOS SON NOTORIOS

En distintas comunidades de esa región, cada familia, con alguno de sus miembros afectados, cuenta una historia de pesares frente a la enfermedad que inicia en niños entre los ocho y 12 años que han llevado una infancia normal. Pascuita Ramírez es una de ellas.

Tiene 38 años, y la movilizan en silla de ruedas. Su hermana Maura recuerda que cuando su madre murió Pascuita tenía 12 años, y fue cuando empezó a presentar los primeros síntomas, al encogérsele las manos, por lo que empezó a someterla a muchos estudios y a viajar a la capital a darle terapia.

Dice que fue poniéndose peor, ya que no sólo dejó de caminar sino también de hablar. Al lado de su casa, está José, el zapatero, quien a los 18 años empezó a presentar problemas en sus piernas, y desde entonces quedó inválido. Al lugar se presentaron los más variados casos de personas con inmovilidades en alguna parte de su cuerpo al enterarse de la presencia de reporteros de Listín Diario.